Negli ultimi anni abbiamo visto cosa può fare una grande quantità di dati: l'intelligenza artificiale ne è la dimostrazione più evidente. Il tumore del polmone ALK+ però è raro, e le nostre storie sono disperse. Qui le mettiamo insieme, in forma anonima.
Oggi mostriamo cosa si può già vedere unendo 572 pazienti ALK+ da dieci coorti pubbliche. Il registro è aperto a pazienti ALK+ in Italia e nel mondo: ogni nuova storia si somma a questo campione.
Sottotitoli disponibili: clicca CC sul player per attivarli (italiano) o usa Auto-translate → English.
Il tumore del polmone ALK+ colpisce circa 1 persona su 60.000. Mettere insieme 10.000 storie, da ogni parte del mondo, significa potersi fare domande fini e trovare risposte.
I risultati si conoscono anni dopo, a studio concluso e pubblicato.
I criteri di inclusione non sempre rispecchiano chi siamo: metastasi cerebrali, cure precedenti, tempi di accesso ai farmaci.
Il periodo di osservazione finisce, la storia continua. Cosa succede dopo la progressione resta in gran parte da capire.
Ad esempio, nello studio CROWN, dopo lorlatinib in prima linea non sono emerse nuove mutazioni di ALK, ma alterazioni di altri geni. I pazienti analizzati sono troppo pochi per capire quali contino davvero.
Aggregato aperto: coorti pubbliche (le fonti) + iscrizioni al registro, in Italia e nel mondo. I numeri si aggiornano man mano che si aggiungono nuove storie.
Confronto fra i 572 pazienti delle coorti pubbliche (sinistra) e gli 80 iscritti al registro Allkure live (destra). Dove i numeri divergono, il registro live sta catturando dinamiche che la coorte pubblica — ferma a ottobre 2026 — non vede.
Scelta della prima linea nei pazienti dove il farmaco è noto. Crizotinib domina perché molti pazienti sono stati arruolati prima che alectinib e poi lorlatinib diventassero standard.
Stima di Kaplan-Meier sui pazienti con PFS imaging-based disponibile.
Base dati di confronto: nello studio CROWN la mediana di PFS con lorlatinib non è stata raggiunta a 5 anni; nella pratica reale il nostro campione di lorlatinib in prima linea è ancora piccolo (n=17): avremo bisogno di più storie prima di dire qualcosa di stabile.
La seconda linea scelta da chi ha dovuto cambiare.
Mutazioni della proteina ALK trovate su biopsia dopo che un farmaco ha smesso di funzionare.
Non sono mutazioni di resistenza, ma alterazioni presenti nel tumore. TP53 è di gran lunga la più comune e nei nostri dati si associa a prognosi peggiore in prima linea (grafico accanto).
Nel sottoinsieme con stato TP53 noto, tempo senza progressione in prima linea.
Dato osservazionale, non un confronto randomizzato: TP53 segna anche un tumore biologicamente più aggressivo, non solo una minore risposta al farmaco. Ma la differenza è coerente con la letteratura.
Caveat. I pazienti qui vengono soprattutto da due centri statunitensi (MSK, DFCI/MGH) e dalla Cina (OrigiMed): non è un campione rappresentativo della popolazione italiana. L'OS complessivo non viene mostrato perché l'orologio di partenza (diagnosi, diagnosi avanzata o prima sequenziazione) differisce per sorgente. Per domande "mutazione → risposta al farmaco" si sono usate solo mutazioni documentate prima dell'inizio della linea, perché la maggior parte dei re-biopsie è fatta dopo che il farmaco ha smesso di funzionare.
Scegli fino a tre caratteristiche. I numeri si ricalcolano in tempo reale sui 652 pazienti del database (coorti pubbliche + registro).
Anonimo: nessun nome, data di nascita o città — solo un codice che crei tu. ~10-15 minuti la prima volta; dopo basta aggiornare quando qualcosa cambia (nuovo controllo, cambio di terapia, un sintomo nuovo).
Nel questionario inserisci un codice personale (una parola + un numero inventata da te) e una email per contatti. Alla fine ricevi un link personale: lo usi ogni volta che vuoi aggiornare la tua scheda, senza doverti ri-iscrivere.
C'è una sezione per copiare i risultati dei referti molecolari (NGS, biopsia liquida) senza intestazione, e uno spazio libero per raccontare con parole tue cosa è successo di recente — sintomi, dubbi, episodi. Lo salviamo come diario, poi se ha senso lo trasformiamo in dato strutturato.
Compilando il questionario dai consenso esplicito al trattamento dei tuoi dati sanitari per finalità di ricerca scientifica (art. 9 GDPR). Puoi revocare il consenso in qualsiasi momento scrivendo a privacy@allkure.it.
Strumenti e ricerca che portiamo avanti attorno al cancro del polmone e, più in generale, alla scelta della terapia a partire dai dati molecolari.
Un'app aperta per esplorare la sopravvivenza nel cancro del polmone non a piccole cellule: filtri per stadio, istologia, trattamento, e visualizzazioni delle curve di Kaplan-Meier. Pensata per medici, pazienti e ricercatori.
Apri su Hugging Face →Un preprint recente in cui si usano modelli di intelligenza artificiale per generare e stimare l'effetto funzionale delle mutazioni sulle proteine. Non è legato direttamente ad ALK, ma è parte della stessa idea di fondo: capire dalle sequenze molecolari cosa succede, e indirizzare le scelte terapeutiche.
Leggi su bioRxiv →Un dataset che raccoglie e armonizza i valori di IC50 di diversi inibitori di ALK (crizotinib, alectinib, brigatinib, lorlatinib e altri) misurati in laboratori diversi. Mettere insieme risultati prodotti con protocolli diversi è il primo passo per confrontare in modo onesto l'efficacia preclinica dei farmaci e studiare le mutazioni di resistenza.
Apri su Zenodo →Tutti i dati sono pubblici e usati nel rispetto delle licenze delle rispettive pubblicazioni. Grazie ai pazienti e ai ricercatori che li hanno resi disponibili.
Dataset generato il 16 ottobre 2026 da uno script di aggregazione dedicato. Deduplicazione MSK ⇄ GENIE ⇄ TCGA applicata. 22 pazienti MSK non linkabili e 18 varianti strutturali ALK non kinase-retaining esclusi dall'analysis_core.
Allkure è un progetto no-profit nato dai pazienti ALK+ con l'obiettivo di raccogliere e diffondere informazioni preziose su una malattia rara e poco conosciuta.
Il tumore del polmone ALK+ è il 3-5% dei tumori polmonari non a piccole cellule e colpisce soprattutto persone giovani che non hanno mai fumato. Le cure attuali sono molecole target: inibitori di un enzima — la chinasi ALK — che nel nostro tumore è sempre acceso per via di un errore nel DNA (una traslocazione). Questi farmaci — crizotinib, alectinib, brigatinib, lorlatinib — bloccano l'enzima e tengono la malattia sotto controllo, spesso per anni. Prima o poi, però, il tumore trova un modo per aggirarli: compaiono nuove mutazioni di ALK, o si attivano altre vie di segnale. Allora si cambia farmaco. L'ordine, le combinazioni, i tempi: tutto questo è ancora in gran parte da capire.
Il nostro obiettivo è semplice: rimettere il paziente al centro. Non come destinatario passivo delle cure, ma come fonte di dati, esperienze e domande che oggi nessuno sta facendo. In un mondo digitalizzato e connesso, in cui le persone sono sempre più informate, raccogliere queste storie in un unico posto — anonimo, aperto, aggiornato — è una leva che vent'anni fa non avevamo. L'intelligenza artificiale, oggi, ne moltiplica il valore: dato lo stesso insieme di informazioni cliniche e molecolari, un modello può aiutare a scegliere il farmaco successivo in modo più personalizzato.
Vogliamo costruire una rete che unisca pazienti, oncologi, ospedali e ricercatori — biologi, chimici, fisici, informatici, statistici — attorno a una malattia specifica. Pochi casi al mondo, uno per uno; molte competenze diverse, in uno stesso tavolo. È così che si trovano soluzioni nuove ai problemi difficili come i tumori.
Mi sono laureato in Fisica all'Università La Sapienza di Roma nel 2015 e ho conseguito il PhD in gravità quantistica, sempre alla Sapienza, nel 2019. Poi ho girato: astrofisica alla Sorbona di Parigi, intelligenza artificiale applicata alle scienze della Terra — cambiamenti climatici e rischio disastri — prima all'Università di Valencia, poi al Joint Research Centre della Commissione Europea. Ho sempre cercato di mettere la scienza dei dati al servizio di problemi reali: dalle popolazioni sfollate dalle alluvioni alle crisi di sicurezza alimentare. Ora la vita mi mette davanti a una nuova sfida umana e scientifica.
Bhawuk dottorando · FAU Erlangen-Nürnberg
Ho studiato Ingegneria Civile e Ambientale in India, poi due Master, in Economia Quantitativa all'EBS University e in Meteorologia e Fisica del Clima al Karlsruhe Institute of Technology in Germania. Attraverso queste discipline, una cosa è rimasta costante: la passione per risolvere problemi con la data science. Oggi sto facendo un dottorato alla FAU Erlangen-Nürnberg, combinando machine learning e ricerca sui ghiacciai. Mi piacerebbe anche portare queste competenze alla ricerca sul cancro. Sono grato a Michele per avermi invitato a far parte di questo percorso e per l'opportunità di contribuire.
Alberto Advisor · imprenditore e autore di Wellbeing Revolution
Laureato in Economia alla Sapienza e con una laurea specialistica alla LUISS, sono imprenditore e autore di Wellbeing Revolution. Mi occupo di futuro del lavoro e benessere organizzativo, con la missione di valorizzare il potenziale delle persone attraverso il loro purpose. In Michele e in Allkure ho riconosciuto l’opportunità di contribuire, attraverso la ricerca, ad affrontare una delle più grandi sfide del nostro tempo.
Allkure non è un fornitore di cure e non dà consigli medici. È uno strumento della comunità per rimettere insieme ciò che oggi è disperso, e offrirlo a chi può usarlo bene: medici, ricercatori, altri pazienti.